20 de marzo de 2009

AYUDA A JUANMA


Quizás os preguntareis ¿quien es Juanma? Jaunma es un chaval de 4 años que vive en mi ciudad, Almeria y sufre una enfermedad de las denominadas “raras”. Es una enfermedad degenerativa llamada “Síndrome de Alexander” que actualmente no tiene cura en nuestro país.

Esta enfermedad es tan cruel que afecta al sistema nervioso y progresivamente irá dejándolo ciego, sordo, tetrapléjico. Ya presenta algunos síntomas. El tratamiento sólo lo puede recibir en Estados Unidos, pero su familia no tiene medios económicos para afrontarlo.


Carta a mi hijo Juanma:

Querido hijo, espero y ansío con todo mi corazón, que algún día puedas sentir tú personalmente el cariño de tantas y tantas personas que ya te quieren y te consideran parte de sí mismas. Ojalá que llegue el momento en que a todas y a cada una de ellas puedas enviarle tú, personalmente, todo tu agradecimiento, por que si sigues vivo, será gracias a ellos. Tú llevarás en tu alma, el alma de TODA ESPAÑA, y aunque soy consciente de que hace falta mucho dinero que acelere todo este proceso de investigación, estoy segura de que entre todos lo vamos a conseguir. Tienes mucha suerte, hijo mío, toda España te quiere ayudar y sueño con que entre todos lo vamos a conseguir. No estás solito en esta lucha. No te me apagues, mi amor, que yo me apago contigo, porque sólo vivo para ver cumplido este sueño: QUE SIGAS VIVO. Eres un proyecto de vida, no de muerte. Te quiero hijo y aunque me deje mi propia vida en el intento, no voy a desistir hasta que lo consigas, hasta que lo consigamos.
Tu madre, que te adora.



Si esta carta os ha llegado un poco al corazón solo os diré que le deis la mayor divulgación posible a través de vuestros blog al siguiente mensaje:

AYUDA A JUANMA A VIVIR


Hola, soy Juanma, de Almería. Tengo 4 años y tengo una enfermedad rara y degenerativa "El síndrome de Alexander" que irá progresivamente dejándome ciego, sordo, tetrapléjico hasta quedar vegetal. Dicen que no viviré muchos años, mis padres se han puesto en contacto con el único científico en el mundo que está buscando tratamiento para mi enfermedad. Ha encontrado 42 medicamentos eficaces para la investigación de mi tratamiento. Ayúdame visitando esta pagina donde encontraras todo la información:





10 comentarios:

Luna dijo...

Hola cielo tu como siempre ayudando a todo el mundo espero que reciba la ayuda que necesita
un beso de Luna

Lunaria dijo...

Espero de todo corazon que ese niño pueda curarse.
Un beso Dona.

asun dijo...

Que buena persona eres siempre preocupándose por los demás........ que triste que los críos sufran sólo han empezado su andadura y la vida ya los pone a prueba.

Besos

Filomena Lonetti dijo...

Hola Dona te escribe Roxana el niño sanará eres una excelente persona que tengas días de éxitos.Roxana Miriam González de la Ciudad de Rosario

Dona_57 dijo...

Luna:

Gracias por tu visita y ojala amiga pudiera hacer algo mas que poner un simple comentario.

Dona_57 dijo...

Lunaria:

Muchas gracias por tu visita la verdad amiga es que se encoje un poco el corazon cuando uno ve estas cosas en niños tan pequeños.

Besos de...LOLA

Dona_57 dijo...

Asun:

Muchas gracias amiga por tu visita, la verdad es que da tristeza y a la vez rabia que desde tan corta edad ya tenga que pasar por este calvario, como es una enfermedad de estas caracteristicas.

Besos de ......LOLA

Dona_57 dijo...

Filomena:

Muchas gracias por pasar a dejarme tus saludos, amiga recemos pora que el pequeño pueda llegar a sanar y se convierta en un adulto, ya que es ley de vida.

Besos de......LOLA

cecilmil dijo...

DONNA, me dio mucha pena sobre lo que sucede ha este niño....yo lo que si te aconsejaria por medio de este email....es que los padres no se queden ahi nomas...que investiguen mas el porque de esta enfermedad ...alimentacion, te lo digo porque vi un caso americano sobre otro sindrome que a la larga el niño moria temprana de edad pero por unos padres tan fabulosos hoy en dia se podran salvar muchos ninos....te cuento que los padres investigaron mas aun que los cientificos ellos llegaron al tope maximo y con ayuda de otros cientificos lo lograrosn...te digo por el caso de lorenzo...aqui te pongo el link espero que lo leas...acabo de enterarme su sencible fallecimiento a la edad de 30 años....lo lograron....desde niño se lucho por esta enfermedad...somos los padres que debemos luchar...para encontrar el metodo que alargue su vida...
aqui notas...
http://images.google.com/imgres?imgurl=http://sepiensa.org.mx/contenidos/2006/f_AceiteLorenzo/img/loren_2.jpg&imgrefurl=http://sepiensa.org.mx/contenidos/2006/f_AceiteLorenzo/aceitLorenzo_1.htm&usg=__7iAwtPU509z03hSi85NGBTGw8VE=&h=300&w=440&sz=26&hl=en&start=8&um=1&tbnid=ufWCEoj5cLvCpM:&tbnh=87&tbnw=127&prev=/images%3Fq%3Del%2Baceite%2Bde%2Blorenzo%26hl%3Den%26um%3D1

cecilmil dijo...

creo que no salio....espera te traigo el link de nuevo...

http://sepiensa.org.mx/contenidos/2006/f_AceiteLorenzo/aceitLorenzo_1.htm